,,Strah je naš najveći neprijatelj. Mi mislimo da je to mržnja, međutim, to je strah.”, Mahatma Gandi ,,Kao što je objekt nade buduće dobro, tako je objekt straha buduće zlo.”, Toma Akvinski Ovi citati o strahu potvrđuju ...
Zaklada za rijetke bolesti jetre
Stvaramo zajednicu koja pruža nadu, razumijevanje i sigurnost, u kojoj svaka osoba koja živi s rijetkom bolesti jetre, rakom jetre i koja je transplantirala jetru ima priliku za kvalitetan život.
U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za osobe koje prolaze transplantaciju jetre i oboljele od rijetkih bolesti jetre.
Podršku pružamo svima prije i nakon transplantacije jetre, bez obzira na uzrok bolesti.
Za sve osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre, rakom jetre te osobama koje žive s transplantiranom jetrom ili čekaju transplantaciju, dostupna je mjesečna grupna psihološka podrška kao siguran prostor za razgovor, razmjenu iskustava i međusobnu podršku. ...
Rak jetre često se otkrije kasno, a put do dijagnoze i liječenja za mnoge je pacijente pun neizvjesnosti. Hepatocelularni karcinom (HCC) i kolangiokarcinom (CCA) dva su najčešća oblika raka jetre, ali i bolesti o kojima se u ...
Rijetke bolesti jetre
Bolesti jetre u trudnoći
Rijetki slučajevi akutnog zatajenja jetre
Vaskularne bolesti jetre
- Budd-Chiarijev sindrom (BCS)
- Porto-sinusoidalni vaskularni poremećaj
- Sinusoidalni opstruktivni sindrom (SOS)
- Fontan povezana bolest jetre
Metaboličke, bilijarna atrezija i povezane bolesti
- Alpha-1 antitrypsin deficijencija (AATD)
- Allagileov sindrom
- Bilijarna atrezija
- Progresivna obiteljska intrahepatalna kolestaza (PFIC)
- LPAC Sindrom
- Wilsonova bolest
- Manjak lizosomske kisele lipaze (LAL-D)
- Nasljedna hemokromatoza
Strukturalne bolesti jetre
- Bilijarne malformacije / malformacije koledokusa (CM)
- Policistična bolest jetre
U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.
Naša misija je jednostavna — da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Uključite se aktivno u rad Zaklade!
Ako osjećate da bi se voljeli uključiti, ako vam je naša Zaklada važna i osjećate da bi željeli biti dio onoga što gradimo javite nam se mailom na info@rijetkebolestijetre.hr.
Više pročitajte OVDJE!
O zakladi
Naša vizija je stvoriti društvo u kojem su rijetke bolesti jetre prepoznate i razumljive, gdje oboljeli i njihove obitelji imaju pristup cjelovitoj podršci i zdravstvenoj skrbi, što im omogućuje da žive ispunjen i kvalitetan život.
Naša misija je da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Želimo stvoriti zajednicu koja pruža nadu, razumijevanje i sigurnost, u kojoj svaka osoba oboljela od rijetke bolesti jetre ima priliku za kvalitetan život.
Klub pacijenata namijenjen je osobama koje čekaju transplantaciju jetre, osobama nakon transplantacije jetre, kao i oboljelima od rijetkih bolesti jetre i raka jetre, te članovima njihovih obitelji (roditelji / skrbnici, partneri, djeca).
Aktivnostima se možete priključiti prema vlastitom interesu i mogućnostima.
Sudjelovanje u Klubu pacijenata je besplatno.
Transplantacija jetre
Ako ste na listi za transplantaciju jetre ili ste već transplantirali jetru, ovdje možete pronaći informacije i podršku kroz sve faze transplantacije.
Bilo tko može oboljeti od rijetke bolesti jetre, raka jetre ili transplantirati jetru!
Svaka osoba treba imati pristup adekvatnoj podršci kada joj je najteže!
Omogućite oboljelima prijeko potrebne informacije, podršku i psihološku pomoć!
''Svaka pomoć i potpora su nam značajne!''
Majka djevojčice oboljele od autoimunog hepatitisa
''Lijepo je i pohvalno imati ovu organizaciju i znati da nismo sami!''
Pacijentica oboljela od autoimunog hepatitisa
''O tome se ne priča i samo je šuti što će drugi reći.''
Pacijentica s transplantiranom jetrom