Život s rijetkom bolešću ne donosi samo medicinske izazove. Dugotrajna potraga za dijagnozom, neizvjesnost oko budućnosti, ograničene mogućnosti liječenja, česte hospitalizacije i osjećaj nerazumijevanja ostavljaju dubok trag i na mentalno zdravlje oboljelih i njihovih obitelji. To su ...
Zaklada za rijetke bolesti jetre
Stvaramo zajednicu koja pruža nadu, razumijevanje i sigurnost, u kojoj svaka osoba koja živi s rijetkom bolesti jetre, rakom jetre i koja je transplantirala jetru ima priliku za kvalitetan život.
U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za osobe koje prolaze transplantaciju jetre i oboljele od rijetkih bolesti jetre.
Podršku pružamo svima prije i nakon transplantacije jetre, bez obzira na uzrok bolesti.
S veseljem dijelimo vijest da je Antonija Šimunković, upraviteljica i osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre, imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a te je preuzela ulogu ePAG Patient Lead. Ove uloge omogućuju nastavak aktivnog sudjelovanja u europskoj ...
Krvni (laboratorijski) testovi funkcije jetre dio su rutinskih laboratorijskih pretraga, ali mnogim pacijentima rezultati često nisu sasvim jasni. Na nalazu se pojavljuju različite kratice i brojevi koje na prvi pogled mogu djelovati zbunjujuće. No upravo ti nalazi ...
Rijetke bolesti jetre
Bolesti jetre u trudnoći
Rijetki slučajevi akutnog zatajenja jetre
Vaskularne bolesti jetre
- Budd-Chiarijev sindrom (BCS)
- Porto-sinusoidalni vaskularni poremećaj
- Sinusoidalni opstruktivni sindrom (SOS)
- Fontan povezana bolest jetre
Metaboličke, bilijarna atrezija i povezane bolesti
- Alpha-1 antitrypsin deficijencija (AATD)
- Allagileov sindrom
- Bilijarna atrezija
- Progresivna obiteljska intrahepatalna kolestaza (PFIC)
- LPAC Sindrom
- Wilsonova bolest
- Manjak lizosomske kisele lipaze (LAL-D)
- Nasljedna hemokromatoza
Strukturalne bolesti jetre
- Bilijarne malformacije / malformacije koledokusa (CM)
- Policistična bolest jetre
U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.
Naša misija je jednostavna — da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Uključite se aktivno u rad Zaklade!
Ako osjećate da bi se voljeli uključiti, ako vam je naša Zaklada važna i osjećate da bi željeli biti dio onoga što gradimo javite nam se mailom na info@rijetkebolestijetre.hr.
Više pročitajte OVDJE!
O zakladi
Naša vizija je stvoriti društvo u kojem su rijetke bolesti jetre prepoznate i razumljive, gdje oboljeli i njihove obitelji imaju pristup cjelovitoj podršci i zdravstvenoj skrbi, što im omogućuje da žive ispunjen i kvalitetan život.
Naša misija je da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Želimo stvoriti zajednicu koja pruža nadu, razumijevanje i sigurnost, u kojoj svaka osoba oboljela od rijetke bolesti jetre ima priliku za kvalitetan život.
Klub pacijenata namijenjen je osobama koje čekaju transplantaciju jetre, osobama nakon transplantacije jetre, kao i oboljelima od rijetkih bolesti jetre i raka jetre, te članovima njihovih obitelji (roditelji / skrbnici, partneri, djeca).
Aktivnostima se možete priključiti prema vlastitom interesu i mogućnostima.
Sudjelovanje u Klubu pacijenata je besplatno.
Transplantacija jetre
Ako ste na listi za transplantaciju jetre ili ste već transplantirali jetru, ovdje možete pronaći informacije i podršku kroz sve faze transplantacije.
Bilo tko može oboljeti od rijetke bolesti jetre, raka jetre ili transplantirati jetru!
Svaka osoba treba imati pristup adekvatnoj podršci kada joj je najteže!
Omogućite oboljelima prijeko potrebne informacije, podršku i psihološku pomoć!
''Svaka pomoć i potpora su nam značajne!''
Majka djevojčice oboljele od autoimunog hepatitisa
''Lijepo je i pohvalno imati ovu organizaciju i znati da nismo sami!''
Pacijentica oboljela od autoimunog hepatitisa
''O tome se ne priča i samo je šuti što će drugi reći.''
Pacijentica s transplantiranom jetrom